Παγκόσμια
Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (29 Μαΐου), που φέτος είναι αφιερωμένη
στους νέους με ΣκΠ-ΠΣ, και με αυτή την αφορμή παρουσιάστηκαν
ενδιαφέροντα στοιχεία για τη νόσο, καθώς και οι τελευταίες εξελίξεις στη
θεραπευτική αντιμετώπισή της από τους εξειδικευμένους επιστήμονες: κ.
Γεώργιο Χατζηγεωργίου – Καθηγητή Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο της
Θεσσαλίας, κ. Νικόλαο Γρηγοριάδη-Αναπληρωτή Καθηγητή Νευρολογίας,
Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης. Στο πάνελ ομιλητών συμμετείχαν
επίσης οι : κ. Ιωάννης Θεοδωράκης, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας
Ατόμων με Σκλήρυνση κατάΠλάκας, κ.Ελίντα Γρηγόρη, Εκπρόσωπος της
Ομοσπονδίας στη συνάντηση νέων της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για τη οποίοι,
μεταξύ άλλων, αναφέρθηκαν στη σειρά δράσεων ενημερωτικού χαρακτήρα της
ΠΟΑμΣΚΠ ανά την Ελλάδα.Συγκεκριμένα τα στοιχεία που παρουσιάστηκαν:
Αύξηση των κρουσμάτων παγκοσμίως
Αύξηση παρουσιάζουν τα
κρούσματα της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Η αύξηση αυτή μπορεί να οφείλεται
σε παράγοντες όπως η αυξημένη επιβίωση, η διάγνωση σε πιο πρώιμο στάδιο,
η αυξημένη επαγρύπνηση και τα περισσότερο ευαίσθητα διαγνωστικά
κριτήρια.Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι η συνηθέστερη διαταραχή του ΚΝΣ
σε νέους ενήλικες και επηρεάζει έως 2,5 εκ. άτομα παγκοσμίως, ενώ
φαίνεται ότι αυξάνεται σταθερά τον τελευταίο αιώνα.
Παράγοντες πυροδότησης και παράγοντες κινδύνου
Παρότι είναι κατανοητό
ότι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας εμφανίζεται ως ανοσολογική απάντηση, αυτό
που πυροδοτεί αυτή την απάντηση παραμένει ένα μυστήριο. Οι περισσότεροι
ειδικοί συμφωνούν ότι η πιο πιθανή αιτία πυροδότησης της νόσου είναι
ένας συνδυασμός περιβαλλοντικών, γενετικών και ιογενών παραγόντων.
Περιβαλλοντικοί παράγοντες
Η αύξηση στον
επιπολασμότης Σκλήρυνσης κατά Πλάκας σε υψηλότερα γεωγραφικά πλάτη
συνηγορεί υπέρ της συμμετοχής περιβαλλοντικών παραγόντων, οι οποίοι
ποικίλουν ανάλογα με το γεωγραφικό πλάτος, όπως είναι η έκθεση στον
ήλιο. Τα υψηλότερα επίπεδα ηλιακής ακτινοβολίας που βιώνουν οι κάτοικοι
περιοχών χαμηλότερου γεωγραφικού πλάτους μπορεί να παρέχουν εν μέρει
προστασία ενάντια στην ασθένεια.
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας,
γενικά, προσβάλλει νεαρούς ενήλικες ηλικίας 20 έως 40 ετών, ενώ συχνά
παρεμβαίνει στη ζωή και στην επαγγελματική τους σταδιοδρομία. Η
υψηλότερη επίπτωση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας εμφανίζεται μεταξύ των 25
και 29 ετών. Η μέγιστη επίπτωση, ωστόσο, εμφανίζεται στην ηλικιακή ομάδα
μεταξύ 40-49 ετών τόσο στους άντρες όσο και στις γυναίκες.
Φύλο
Παρόλο που η ακριβής
αιτιολογία δεν είναι γνωστή, η Σκλήρυνση κατά Πλάκας δείχνει μια
ιδιαίτερη προτίμηση στο γυναικείο φύλο. Τα δεδομένα δείχνουν ότι
προσβάλλει σχεδόν διπλάσιο αριθμό γυναικών συγκριτικά με αυτόν των
ανδρών. Έχει προταθεί ότι η επιρροή των γυναικείων ορμονών στο
ανοσοποιητικό σύστημα ίσως παίζει κάποιο ρόλο στην ανάπτυξη Σκλήρυνσης
κατά Πλάκας. Αυτό υποστηρίζεται από τη μείωση της συχνότητας των
υποτροπών κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.
Όπως ανέφερε ο κ.
Χατζηγεωργίου:«Η κάθε περίπτωση ασθενούς με ΣκΠ είναι μοναδική, ενώ σε
ερευνητικό επίπεδο γίνεται σημαντική προσπάθεια ώστε να προσδιοριστούν
γενετικοί δείκτες που θα μας επιτρέψουν την καλύτερη πρόγνωση της
πορείας της νόσου.»
Σημαντική η πρόοδος στη θεραπευτική αντιμετώπιση της ΣκΠ
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας
είναι γνωστή από πολύ παλιά. Ωστόσο, η πρώτη ολοκληρωμένη περιγραφή της
γίνεται στα μέσα του 19ου αιώνα από την ομάδα του δημοφιλέστερου
νευρολόγου της εποχής, του γάλλου καθηγητή Jean-MartinCharcot. Ο
καθηγητής, στις περίφημες διαλέξεις που έδινε σε ανοικτό ακροατήριο στο
αμφιθέατρο του Νοσοκομείου Salpêtrière των Παρισίων, δίδασκε ότι η
Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι ανίατη πάθηση. Από τότε μέχρι σήμερα έχει
σημειωθεί τεράστια πρόοδος ως προς τις μεθόδους θεραπευτικής
αντιμετώπισή της, με αποκορύφωμα την κυκλοφορία πριν από δύο χρόνια του
πρώτου φαρμάκου που χορηγείται από το στόμα. Η ουσία φινγκολιμόδη
κυκλοφορεί και στην Ελλάδα από το 2011. Σήμερα, στη χώρα μας
υπολογίζεται ότι πάσχουν από τη νόσο περισσότερα από 10.000 άτομα.
Όπως ανέφερε ο
κ.Γρηγοριάδης:«Σημασία έχει η έγκαιρη διάγνωση και επέμβαση στην πορεία
της νόσου, η οποία μας επιτρέπει να επιβραδύνουμε σημαντικά την εξέλιξή
της. Δεδομένου ότι σήμερα σε αντίθεση με το παρελθόν έχουμε διαθέσιμες
αποτελεσματικές θεραπείες με καλά μελετημένο προφίλ ασφάλειας, μας
επιτρέπειτην έγκαιρη κλιμάκωση της θεραπείας σε ασθενείς που έχουν
ενεργή νόσο.”
Επιπρόσθετα, οι νέες
θεραπείες που βρίσκονται σε εγκριτική διαδικασία φαίνεται πως θα
αποτελέσουν εναλλακτικές για την έναρξη θεραπείας σε νέους
διαγνωσμένους ασθενείς, ενώ θα πρέπει να υπάρξει ένα εύλογο χρονικό
διάστημα μέχρι να επιβεβαιώσουν το προφίλ ασφάλειάς τους.
Νέα στοιχεία για τη φινγκολιμόδη
Η τεκμηρίωση της
αποτελεσματικότητας της φινγκολιμόδης σε όλους τους δείκτες αποτελεί
σημαντική θεραπευτική πρόοδο. Σχεδόν 1 στους 2 ασθενείς παρέμεινε
ελεύθερος από οποιαδήποτε δραστηριότητα της νόσου, τόσο κλινικά όσο και
υποκλινικά. Επιπρόσθετα, η φινγκολιμόδη έχει επιδείξει μέσα από μεγάλες
κλινικές μελέτες αποτελεσματική μείωση του ρυθμού εγκεφαλικής ατροφίας. Η
εγκεφαλική ατροφία φαίνεται πως συσχετίζεται τόσο με την εξέλιξη της
αναπηρίας, όσο και με τις γνωστικές λειτουργίες των ασθενών με ΣκΠ.
Τα δεδομένα δείχνουν
μέχρι και διπλάσια αύξηση της αποτελεσματικότητας στους ασθενείς που
άλλαξαν θεραπεία από ιντερφερόνη βήτα-1α IM σεφινγκολιμόδη. Μέχρι
σήμερα, ήδη 70.000 ασθενείς έχουν ξεκινήσει θεραπεία με φινγκολιμόδη,
ορισμένοι εκ των οποίων για περισσότερα από 7 χρόνια.
Ο κ. Θεοδωράκης στην
ομιλία του αναφέρθηκε στη σημασία της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης
του κοινού σχετικά με τη νόσο. Χαρακτηριστικά είπε: «Η ΠΟΑμΣΚΠ μέσω των
εκδηλώσεων που οργανώνουν οι πρωτοβάθμιοι Σύλλογοί της σε Αθήνα, Πάτρα,
Λάρισα, Ιωάννινα, Πτολεμαΐδα, στοχεύει στην ενημέρωση του κοινού που δεν
γνωρίζει καθόλου ή γνωρίζει πολύ λίγα πράγματα για τη νόσο. Είναι πολύ
σημαντικό για τους πάσχοντες από ΣΚΠ-ΠΣ, να κατανοήσει η κοινωνία τι
είναι η ΣΚΠ-ΠΣ και πώς αυτή επηρεάζει τους πάσχοντες στην καθημερινότητά
τους. Στόχος είναι να δημιουργηθεί ένα πιο συνειδητοποιημένο
περιβάλλον, όπου η έλλειψη συντονισμού και η αστάθεια στα άτομα με
ΣΚΠ-ΠΣ δεν θα ερμηνεύεται ως «μέθη», και η κόπωση δεν θα γίνεται
αντιληπτή ως «τεμπελιά»! »
Παγκόσμια Ημέρα κατά της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας – WorldMSDay
Η Παγκόσμια Ημέρα για τη
Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ) – Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) που θεσπίστηκε το
2009 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση,
MultipleSclerosisInternationalFederation (MSIF) αποτελεί τη μόνη
παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την ΣΚΠ – ΠΣ. Εορτάζεται κάθε
χρόνο την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου, με συντονισμένες εκδηλώσεις του
κινήματος για τη ΣΚΠ – ΠΣ, σε περισσότερες από 60 χώρες ανά τον κόσμο,
με στόχο την ευρύτερη ενημέρωση του κοινού για τη νόσο, καθώς και για το
πώς οι επιπτώσεις της επηρεάζουν τις ζωές περισσοτέρων από δύο
εκατομμύρια ανθρώπων που πάσχουν από αυτή παγκοσμίως.
Ο εορτασμός φέτος θα
γίνει την Τετάρτη 29 Μαΐου και η εκστρατεία θα επικεντρώνεται στους
νέους με ΣΚΠ-ΠΣ. Σε μια εποχή όπου οι νέοι μπορεί να αρχίζουν μια νέα
καριέρα, ή σχέσεις ή και σχέδια για το μέλλον, το να διαγνωσθεί κάποιος
, με μια χρόνια και δυνητικά ανίατη νόσο, όπως η ΣΚΠ - ΠΣ, μπορεί να
οδηγήσει στην επαναξιολόγηση των στόχων και του γενικότερου
προσανατολισμού τους στη ζωή.
ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΠΟΑμΣΚΠ ΓΙΑ ΤΗΝ MSDAY 2013
Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ ) – Αθήνα
· Κυριακή 26 Μαΐου 2013
Επίσκεψη (γευστική
δοκιμή – οινογνωσία) στο Οινοποιείο Παπαγιαννάκου για τα μέλη του
ΣΑμΣΚΠμε εξασφάλιση της μετακίνησης των συμμετεχόντων, ακόμα και για
τους χρήστες αμαξιδίων.
· Τετάρτη 29 Μαΐου 2013
Περίπτερο του ΣΑμΣΚΠ
στην γωνία Ερμού & Νίκης, (Metro Σύνταγμα) από τις 9.30 το πρωί έως
τις 20.00 το απόγευμα. Από το περίπτερο θα ενημερώνεται το κοινό για τη
ΣΚΠ-ΠΣ από τα μέλη, τους εθελοντές και τους επιστήμονες που θα το
πλαισιώνουν. Επίσης θα δίνεται έντυπο υλικό και άλλες πληροφορίες για τη
ΣΚΠ-ΠΣ.
· Κυριακή 2 Ιουνίου 2013
Επιστημονική ημερίδα για
τη ΣΚΠ-ΠΣ στο ξενοδοχείο DivaniCaravel (Λεωφ. Βασ. Αλεξάνδρου 2 -
αίθουσα Μακεδονία) στις 10.30π.μ. Στην Ημερίδα θα μιλήσουν μεταξύ των
άλλων οι: κος Νικόλαος Γρηγοριάδης Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας, Β
Νευρολογική Κλινική, Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ με θέμα «Τρέχουσες απόψεις για τη
θεραπεία της Π.Σ.», ο κος Αστέριος Τέρπου, χειρουργός, γυναικολόγος
μαιευτήρας ανδρολόγος με θέμα «Κύηση – Γυναίκα – Πολλαπλή Σκλήρυνση».
Πανθεσσαλική Ένωση Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΕΑμΣΚΠ) – Λάρισα
· Παρασκευή 24 Μαΐου
Συνέντευξη τύπου για τις δράσεις ενόψει της MS DAY 2013
· Σάββατο 25 Μαΐου
Επιστημονική εκδήλωση σε
συνεργασία με την ουρολογική κλινική του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας με
θέμα: «Η νευρογενής κύστη αποκαλύπτεται»
· Από Κυριακή 26 Μαΐου έως Δευτέρα 1 Ιουνίου
Έκθεση ζωγραφικής της ομάδας εικαστικής έκφρασης και δημιουργικής απασχόλησης της ΠΕΑμΣΚΠ
· Κυριακή 26 Μαΐου
Θεατρική παράσταση της ομάδας Θεατρικό εργαστήρι ΠΕΑμΣΚΠ, στο έργο: «Ζώντας και Αυτοσχεδιάζοντας»
· Τετάρτη 29 Μαΐου
- Περίπτερα ενημέρωσης πολιτών σε Λάρισα, Βόλο και Τρίκαλα
- Απογευματινή διάλεξη –
παρουσίαση αποτελεσμάτων Παγκόσμιας Έρευνας σχετικά με την ποιότητα
ζωής ασθενών με ΣΚΠ-ΠΣ. Βιωματικό Εργαστήρι με Ψυχοθεραπευτή «Αποδοχή
και ΠΣ .»
- MS Night- Βραδιά – Πάρτι των Νέων
· Δευτέρα 1 Ιουνίου
Παρουσίαση των νέων προγραμμάτων υποστήριξης των Ατόμων με ΣΚΠ-ΠΣ μελών της ΠΕΑμΣΚΠ
Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας (ΕΕΑΣΚΠ) - Πάτρα
· Κυριακή 26 Μαΐου 2013
Επιστημονική Εκδήλωση
στο ξενοδοχείο «PatraPalace» στην Πάτραστις 11.30 π. μ.,με θέμα:
«Σύγχρονη Αντιμετώπιση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης» και με ομιλητές τους:
α) Νικόλαο Φάκα, Διευθυντή Νευρολογικής Κλινικής 401 Στρατιωτικού
Νοσοκομείου Αθηνών, με θέμα: «Σύγχρονες και Μελλοντικές Θεραπείες στην
Πολλαπλή Σκλήρυνση» και β) Στέργιο-Στυλιανό Δ. Γκατζώνη Νευρολόγο,
Αναπληρωτή Καθηγητή Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, με θέμα: «Η
αντιμετώπιση των κινητικών διαταραχών στην Πολλαπλή Σκλήρυνση»
· Τετάρτη 29 Μαΐου 2013
Λειτουργία ειδικών
ενημερωτικών περιπτέρων στην Πάτρα στην Πλατεία Γεωργίου από τις 10.00
π.μ. έως τις 8.00 μ.μ. και στις κεντρικές πλατείες στο Αγρίνιο και στον
Πύργο, από τις 10.00 π.μ έως τις 2.00 μ.μ. Από τα παραπάνω περίπτερα θα
διανέμεται έντυπο υλικό ενημέρωσης για τη ΣΚΠ-ΠΣ και το Σωματείο της
ΕΕΑΣΚΠ.Στόχος είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου
κοινού στα θέματα της ΣΚΠ-ΠΣ. Οι εκδηλώσεις τελούνται υπό την αιγίδα της
Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας και των Δήμων: Πατρών, Αγρινίου και Πύργου.
Ένωση Φίλων και Πασχόντων με ΣΚΠ Βορειοδυτικής Ελλάδος
Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Εορδαίας
Την Τετάρτη 29 Μαΐου θα πραγματοποιηθούν στα Ιωάννινα και στην Πτολεμαΐδα εκδηλώσεις για την MSDAY2013.
Στο πλαίσιο της MSDAY
2013 οι παραπάνω σύλλογοι έχουν έρθει σε επαφή με τα τοπικά Μέσα Μαζικής
Ενημέρωσης για την προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ. Επίσης, η ΠΟΑμΣΚΠ
σε συνεργασία με το Εθνικό Συμβούλιο Ραδιοτηλεόρασης έχει αποστείλει
τηλεοπτικό σποτ για την MSDAY 2013, για την αναμετάδοσή του από τα
τηλεοπτικά κανάλια πανελλαδικής εμβέλειας.
Αναρτήσεις
