Η πιο συγκινητική -αλλά καθόλου μελό!- αφήγηση της χρονιάς...

Το πάθος του Δημήτρη Κοντοπίδη για ζωή, με συγκλόνισε όταν τον γνώρισα στο tedx του πανεπιστημίου της Πάτρας πριν λίγο καιρό.   Επρόκειτο να κάνει μια ομιλία για τη ζωή του με την κυστική ίνωση.    Στην Ελλάδα κατά μέσο όρο οι ασθενείς με κυστικοί ίνωση είναι νεκροί στα 30 τους. Ο Δημήτρης πλησιάζει τα 33.    Γνωρίζοντάς τον από κοντά (μιας και τον είχα ακουστά, και από την υποψηφιότητά του με το Ποτάμι) έπαθα πλάκα, γιατί το πάθος για ζωή που ανέφερα δεν υπήρχε τόσο ή μόνο για τη δική του τη ζωή, αλλά για τη ζωή των συν-ασθενών του. Ταλαιπωριέται και χάνει δυνάμεις τρέχοντας να σώσει ζωές άλλων - με το χαμόγελο στα χείλη.    Πριν την ομιλία του, επειδή ήξερε πως ως παρουσιαστής προλόγιζα όλους τους ομιλητές, ήρθε και με βρήκε. Ήταν ο μόνος που ζήτησε να του πω εκ των προτέρων τι θα πω για αυτόν.   Γιατί; "Γιατί δεν θέλω να πεις τίποτα υπερβολές, δεν έχω πετύχει κάτι όπως οι άλλοι ομιλητές" μου είπε. Το πέρασα για ψευτομετριοφροσύνη, αλλά το εννοούσε. "Σε παρακαλώ, μην πεις τίποτα μελό! Υπόσχεσαι;"   Υποσχέθηκα και έσβησα τις δύο απ' τις τρεις παραγράφους του προλόγου μου, γιατί και τον εκθείαζαν, και μελό ήταν. Και τον προλόγισα με τον πιο απλό τρόπο.    Αυτός είναι ο Δημήτρης Κοντοπίδης, και η ομιλία του αξίζει να μοιραστεί: 

ΙΣΑ: Σοβαρά προβλήματα στην φαρμακευτική αγωγή των ασθενών με Κυστική Ίνωση

Μία απαράδεκτη κατάσταση έχει δημιουργηθεί με τους ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση οι οποίοι καλούνται να καταβάλουν μεγάλα ποσά για τα φάρμακά τους και τα διατροφικά σκευάσματα που είναι απαραίτητα για την αντιμετώπιση της πάθησής τους.
Ειδικότερα ο Σύλλογος Ασθενών με Κυστική Ίνωση, ζήτησε την παρέμβαση του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, καθώς όπως καταγγέλλει «με διάφορες αποφάσεις οι οποίες βρίσκονται σε ευθεία αντίθεση με το θεραπευτικό πρωτόκολλο και την ιατρική πρακτική, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση καλούνται πλέον να καταβάλουν μεγάλα ποσά για διάφορα φάρμακά τους και διατροφικά σκευάσματα τα οποία είτε έχουν χαρακτηριστεί ΜΗΣΥΦΑ, είτε έχουν ενταχθεί στην αρνητική λίστα, είτε δεν αποζημιώνονται -για άγνωστους λόγους- από τον ΕΟΠΥΥ, παρά το γεγονός ότι βάσει νόμου οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση δικαιούνται να λαμβάνουν με

Εβγαλαν την κυστική ίνωση από τον υγειονομικό χάρτη!

 

Καμία απολύτως πρόβλεψη ή η παραμικρή αναφορά για την ύπαρξη ή τη δημιουργία κέντρων κυστικής ίνωσης δεν υπάρχει στις προτάσεις του υπουργείου Υγείας για το νέο υγειονομικό χάρτη, ενώ οι ασθενείς διαρκώς αυξάνονται, όλοι σχεδόν ενηλικιώνονται και οι ανάγκες νοσηλείας και περίθαλψής τους είναι ιδιαίτερα αυξημένες, καθιστώντας έτσι ακόμη περισσότερο επιτακτική τη δημιουργία οργανωμένων κέντρων κυστικής ίνωσης.

Και αυτό όταν σήμερα, σε όλη την Ευρώπη, οι διεθνείς προϋποθέσεις νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών με κυστική ίνωση επιτάσσουν η νοσηλεία των ασθενών να γίνεται σε ειδικά κέντρα, από γιατρούς εξειδικευμένους, ειδικά εκπαιδευμένους στο αντικείμενο, με κατάλληλη υποδομή

500.000 Έλληνες φορείς κυστικής ίνωσης χωρίς να το γνωρίζουν

Περισσότερα από 500.000 άτομα στην Ελλάδα είναι φορείς της κυστικής ίνωσης, χωρίς να το γνωρίζουν, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιούνται 1-2 παιδιά που πάσχουν από τη νόσο. Συνολικά, αν και 1 στους 30 Ευρωπαίους φέρει το παθολογικό γονίδιο που προκαλεί την κυστική ίνωση, λίγοι γνωρίζουν για την πάθηση αυτή.

Ακριβή αλλά ανεπαρκής η αντιμετώπιση στην Ελλάδα
«Σήμερα, η γέννηση ενός παιδιού με κυστική ίνωση μπορεί να προληφθεί με τον προγεννητικό έλεγχο. Στην Ελλάδα όμως, ο προγεννητικός έλεγχος δεν είναι υποχρεωτικός, με αποτέλεσμα να γεννιούνται διαρκώς ασθενείς με κυστική ίνωση, που ταλαιπωρούνται καθημερινά,  ενώ η Πολιτεία επιβαρύνεται με τα υπέρογκα έξοδα της περίθαλψης τους, που ξεπερνούν τα 40.000 ευρώ ετησίως ανά ασθενή», ανέφερε  η αντιπρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Κεραστώ Κατσιορίδου, με αφορμή τη 2η