Στην αναμονή οι ασθενείς για νέα φάρμακα! Η ταλαιπωρία όσων πάσχουν από σπάνιες παθήσεις

Δε φθάνει που αντιμετωπίζουν χρόνιο πρόβλημα υγείας, έχουν και τους αρμόδιους που δε δίνουν τιμές σε νέα φάρμακα για λόγους …οικονομίας. Έκκληση από την  Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) για να κυκλοφορήσουν νέα φάρμακα στην ελληνική αγορά. Γιατί δε βγαίνουν στα ράφια νέες θεραπείες.

Εδώ και 2 χρόνια ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις και χρειάζονται τα λεγόμενα ορφανά φάρμακα βρίσκονται στην αναμονή για το πότε η ηγεσία του υπουργείου Υγείας θα δώσει

«Σπάνιοι αλλά ίσοι»....

Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2011 είναι: «Σπάνιοι αλλά ίσοι» και με την ευκαιρία της Ημέρας επισημαίνονται οι μεγάλες διαφορές που υπάρχουν στην αντιμετώπιση των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις ως προς την πρόσβαση στη φροντίδα υγείας και τις κοινωνικές υπηρεσίες.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίες ανέρχονται στις 5.000-8.000, χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Ερευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως