Περισσότερα από 500.000 άτομα στην Ελλάδα είναι φορείς της κυστικής ίνωσης, χωρίς να το γνωρίζουν, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιούνται 1-2 παιδιά που πάσχουν από τη νόσο. Συνολικά, αν και 1 στους 30 Ευρωπαίους φέρει το παθολογικό γονίδιο που προκαλεί την κυστική ίνωση, λίγοι γνωρίζουν για την πάθηση αυτή.
Ακριβή αλλά ανεπαρκής η αντιμετώπιση στην Ελλάδα«Σήμερα, η γέννηση ενός παιδιού με κυστική ίνωση μπορεί να προληφθεί με τον προγεννητικό έλεγχο. Στην Ελλάδα όμως, ο προγεννητικός έλεγχος δεν είναι υποχρεωτικός, με αποτέλεσμα να γεννιούνται διαρκώς ασθενείς με κυστική ίνωση, που ταλαιπωρούνται καθημερινά, ενώ η Πολιτεία επιβαρύνεται με τα υπέρογκα έξοδα της περίθαλψης τους, που ξεπερνούν τα 40.000 ευρώ ετησίως ανά ασθενή», ανέφερε η αντιπρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Κεραστώ Κατσιορίδου, με αφορμή τη 2η
Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση.
Η έγκαιρη διάγνωση, η τακτική παρακολούθηση των ασθενών από εξειδικευμένους γιατρούς, οι σωστές συνθήκες υγιεινής, η δέουσα θεραπεία για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων έγκαιρα και η νοσηλεία και περίθαλψη των πασχόντων σε οργανωμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης με εξειδικευμένο στην πάθηση προσωπικό (ιατρικό και νοσηλευτικό) μπορούν να συμβάλλουν στο να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και να παρατείνουν την επιβίωση των ασθενών.
Σήμερα στην Ελλάδα, οι εξειδικευμένοι γιατροί παραμένουν μετρημένοι στα δάχτυλα. Είναι ενδεικτικό - σύμφωνα με την κ. Κατσιορίδου - ότι στα νοσοκομεία Σισμανόγλειο και Σωτηρία υπάρχουν μόλις δύο γιατροί. Επιπλέον, σε μεγάλες περιφέρειες, όπως αυτές της Μακεδονίας, της Κρήτης ή της Ηπείρου, δεν υπάρχει καμία ειδική μονάδα ούτε ειδικός γιατρός.
Σχετικά με τη νόσο
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος στην Ευρώπη. Πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, προκαλώντας συχνές λοιμώξεις ενώ επηρεάζει και όλα τα υυπόλοιπα όργανα και συστήματα του οργανισμού.
Ο μέσος χρόνος επιβίωσης των ασθενών με κυστική ίνωση ίναι περίπου 35 έτη, ενώ στη χώρα μας εκτιμάται ότι είναι πολύ μικρότερος.
Πηγή: ΑΠΕ - ΜΠΕ
Αναρτήσεις
