Ελλείψεις σε ορφανά φάρμακα μπορεί να δημιουργήσει η ανατιμολόγηση των φαρμάκων

Την αγωνία των συμπολιτών μας που υποφέρουν από σπάνια νοσήματα και συνολικά φτάνουν το ένα εκατομμύριο Έλληνες εκφράζει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) μετά την προχθεσινή εξαγγελία για ανατιμολόγηση των φαρμάκων, ως μέτρο για το συμμάζεμα της φαρμακευτικής δαπάνης. Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα ανησυχούν για το αν θα μπορούν να παίρνουν κανονικά τα φάρμακά τους αφού αυτό το μέτρο ενδέχετεαι να δημιουργήσει ζωτικές ελλείψεις σε ορφανά φάρμακα. Παράλληλα,η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων επισημαίνει ότι η ανατιμολόγηση των φαρμάκων όπως εξαγγέλθηκε από την κυβέρνηση δεν είναι σύμφωνη με την Αγορανομική Διάταξη, η οποία προβλέπει ειδική μέριμνα για την τιμολόγηση των ορφανών φαρμάκων.

Μπούμερανγκ για το σύστημα υγείας θα αποδειχθούν τα μέτρα που οδηγούν σε ελλείψεις στα ορφανά φάρμακα, αφού η επιδείνωση των ασθενών θα απογειώσει τις ιατρικές δαπάνες
«Επισημαίνουμε την ιδιαιτερότητα ορισμένων φαρμάκων που απευθύνονται σε ασθενείς με σπάνια νοσήματα και χαρακτηρίζονται ως ορφανά από τον ΕΜΕΑ ή με ένδειξη που αφορά αποκλειστικά σπάνια νοσήματα. Η ύπαρξη αυτών των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα καθώς και η πρόσβαση των ασθενών σε αυτά είναι ύψιστης σημασίας όχι μόνο για την ποιότητα ζωής αλλά και για την επιβίωση αυτών των ασθενών. Θεωρούμε ευνόητο ότι τα ορφανά φάρμακα θα πρέπει να τύχουν διαφορετικής αντιμετώπισης προς όφελος των ασθενών, αλλά και της πολιτείας. Διαφορετικά η επιδείνωση της υγείας των ασθενών αυτών, εκτός της επιπλέον επιβάρυνσης της τιμής (εάν εισάγονται μέσω ΙΦΕΤ) η έλλειψή τους θα στοιχίζει πολύ περισσότερο στο κράτος λόγω πιθανής αναγκαίας νοσηλείας και άλλων επιπτώσεων» επισημαίνουν οι εκπρόσωποι της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων.

Ειδικό δελτίο τιμών για τα ορφανά φάρμακα ζητά η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
«Απευθύνουμε έκκληση στην κυβέρνηση και στον Πρωθυπουργό κ. Γιώργο Παπανδρέου, να μην προχωρήσει σε επίπεδες μειώσεις και να ακολουθηθεί η ειδική διαδικασία που προβλέπεται για τα ορφανά φάρμακα στην Αγορανομική Διάταξη ώστε να εκδοθεί άμεσα Δελτίο Τιμών για τα νέα φάρμακα» συνεχίζουν οι εκπρόσωποι της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

Ποιοι σύλλογοι ασθενών βρίσκονται κάτω από τη ομπρέλα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων
Η ΠΕΣΠΑ αντιπροσωπεύει έναν μεγάλο αριθμό συλλόγων όπως η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από νόσο Gaucher και άλλες Λυσοσωμικές Διαταραχές, ο Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού», ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμοροφιλικών, ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο Σύλλογος Άρτεμις για την Ιστιοκύττωση, ο Σύλλογος Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων Συγγενών και Φίλων για ειδικά άτομα με σύνδρομο Prader Willi, ο Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία, η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών, ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα, ο Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, ο Σύλλογος Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα και ο Σύλλογος Ασθενών από Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση.
(ΠΗΓΗ HEALTHVIEW)